Pseudoskov

Jag tror mig ha ett pseudoskov!

Pseudo kommer från grekiskan och betyder efterliknande eller imitativ. Pseudoskov brukar även kallas falska skov. Dessa kräver ingen behandling, eftersom de uttyckligen inte är på riktigt. 

Det som har återkommit är mina domningar. Det har gått ett år från att jag fick min diagnos, och tillika ett år sedan mitt senaste skov, som då var mina högersidiga domningar. Nu är domningarna dock inte lika påtagliga som förra våren, men de blir det alltmer. De senaste två veckorna har jag endast noterat domningar i armen, men idag kan jag även känna dem i benet. 

"Falska skov som ofta kommer i samband med feber, infektion, varmt väder eller fysisk ansträngning. Tidigare symtom återkommer eller förvärras tillfälligt, men går sedan tillbaka helt."

Jag är i och för sig förkyld för tillfället, men var var isåfall mitt pseudoskov när jag hade lunginflammation i tre veckor i november?

Jag har annars just avslutat skrivandet av min C-uppsats. Slutet av tio veckors anspänning + förkylning (som förövrigt troligtvis också är sammankopplade) har nog resulterat i mitt pseudoskov. Det är ju ganska logiskt!

"Minnet är bra, men kort!"

Den senaste veckan/veckorna har jag haft anmärkningsvärda minnesrubbningar. Häromveckan till exempel frågade min klasskompis som praktiserar på samma avdelning som jag var vår handledare var någonstans. "Hon skulle ringa ett samtal... Nej, där är hon!", sade jag och vi gick fram till henne. Hon hade hört vad jag svarade och tittade undrande på mig. "Samtal? Det var ju tre timmar sedan! Vi har ju till och med rondat sedan dess..." Då kom jag ju faktiskt ihåg att vi hade gjort en massa saker sedan dess, men jag kunde inte låta bli att känna det som om det var för fem minuter sedan hon sade att hon skulle gå och ringa.

Ett annat exempel var nu i veckan när en av undersköterskorna som skulle jobba kvällspasset kom fram till mig och undrade vem som varit vår undersköterska under dagen så han kunde få rapport av henne. Min handledare stod då bredvid mig. Jag fick totalt hjärnsläpp. Det blev helt tomt i huvudet. Jag tittade på min handledare.

"Ehm... Var det Linda idag? Eller var det igår? Nej, det var nog igår..."

Min handledare tittade på mig med höjda ögonbryn. "Ehm... Line..."

Gud, vad pinsamt! Såklart det var Line! Hur kunde jag glömma det? Vi hade ju gjort en massa moment med henne samma dag; EKG, venprov... Jag hade sett henne minst var tionde minut och pratat med henne minst en gång i timmen. När min handledare avslöjat vem det var mindes jag allt plötsligt solklart. HUR kunde jag glömma? Så fruktansvärt pinsamt! Jag måste ha framstått som den mest egocentriska och arroganta sjuksyrran någonsin!

Det var bara två exempel av ett flertal händelser. Antingen får jag total blackout eller så minns jag inte att det gått jättelång tid mellan nu och förut. Jag är inte helt säker på om detta beror på min MS, men det känns skönt att ha något att skylla på - då är det inte bara jag.

Idag har det gått en vecka sedan jag fick den första av tre kortisonbehandlingar, och jag skulle säga att det sista spåret av dess biverkningar försvann igår. Inte förrän idag känner jag mig helt som vanligt igen. Dock måste jag erkänna att mina domningar har kommit tillbaka. De försvann ju när jag påbörjade kortisonbehandlingen och har varit borta sedan dess, men idag tycker jag mig känna skillnad på mina kroppshalvor igen. Känselskillnaden är inte lika stor som innan behandlingen, men ändock så är den där. På måndag ska jag träffa en MS-sjuksköterska vid namn Marita, och då kan jag ta upp detta.

Idag såg jag min favoritblomma - Magnolia.

Jag har inte riktigt greppat att jag har MS än. Jag säger det flertalet gånger per dag i hopp om att det efter x antal försök ska sjunka in, men än är det utan resultat. Tror det beror på att sjukdomsbeskedet inte innebar några drastiska förändringar. I och med min diabetes måste jag ta insulin flera gånger varje dag och ifall jag skulle glömma det påminner min kropp mig genom diverse obehagliga symptom - att inte komma ihåg min diabetes är i stort sett omöjligt. MS, å andra sidan, lever i tystnad och görs sig inte påmind särskilt ofta. En del av mig önskar nästan att jag hade mer symptom så att det faktiskt fanns något att greppa tag i - missförstå mig rätt! I nuläget innebär min MS ett stort frågetecken att bära på i väntan på att bli sjuk.

Kortisonbehandling

Underläkare Karin ville ge mig kortison redan på torsdagen, så snabbt som möjligt, men på grund av min diabetes och min ovilja att sova på sjukhuset fick jag komma till avdelningen kl 8 på fredagsmorgonen och få min första dos.

Jag fick dropp med 1 gram kortison tre morgnar på raken. 3 gram kortison låter inte mycket, men som referens kan man använda Betapred kortisontablett på 0,5 mg som används i anti-inflammatoriskt syfte. Under en timme får jag i mig 2000 Betapred-tabletter.

Den jobbigaste biverkningen av kortison var nog eftersmaken i munnen, vilket satt i i minst ett halvt dygn och gjorde att allting smakade läkemedel. De första timmarna efter dosen känns det tungt i bröstkorgen - som att hjärtat är väldigt trött. Senare på kvällen gör tröttheten en apatisk, men man kan inte vila. Så fort man lägger sig ner får man myror i benen, och så fort man reser sig faller man nästan ihop av kraftlöshet.

I och med att jag har diabetes påverkades mitt blodsocker av kortisonet också. Kortison gör kroppen mindre känslig för insulin. Under det första dygnet mer än fördubblade jag mina insulindoser. Men det svåraste är nog att gå tillbaka till mina vanliga doser nu efter kortisonet. Lågt blodsocker har mycket mindre marginaler än högt blodsocker.

I måndagskväll, 1½ dygn efter min sista kortisondos, kände jag fortfarande av den. Kände mig tung i bröstet och outsinligt trött. I tisdags tog jag ledigt från allt - satt hemma en hel dag och tittade på Game of Thrones. Kände att jag förtjänade det efter den här veckan med alla händelser och uppdaganden. Känner mig fortfarande inte helt bra efter kortisonet - har huvudvärk och illamående nästintill konstant och tröttheten är fortfarande i högsta grad påtaglig.

Men i eftermiddag ska jag i alla fall gå tillbaka till min praktik. Kan inte vara ifrån den mycket längre nu; man måste göra 32 pass på 8 praktikveckor (4 pass/vecka) och jag har skippat det nu i drygt en vecka. Jag hoppas jag kan få gå fem pass i veckan tills jag är i kapp.

Röntgensvaren

På torsdagen den 18 april skulle jag få mina röntgensvar. Dessa svar skulle inte komma förrän efter lunch, så jag fick en väl behövd sovmorgon!
Jag kom till avdelningen lagom till lunchen. Efter lunchen kom min sjuksköterska Anna-Lena in på rummet och bad mig följa och träffa läkaren. Vi gick tillsammans till läkarexpeditionen och när Anna-Lena följde med in på rummet visste jag att de hade dåliga nyheter. Sjuksköterskan följer inte med in till läkaren om allt är som det ska.

Jag fick sätta mig mittemot underläkare Karin och Anna-Lena satte sig bredvid mig. Jag minns inte ordagrant vad som sades men essensen var att de hittat 20-30 plack-/ärrbildningar i min hjärna och 2 i nacken, vilket tyder på Multipel Skleros. Min journal som jag senare fick läsa igenom säger att 30 st plack är funna i storhjärnan, varav 10 st är aktiva och orsakar det skov jag har nu - mitt känselbortfall. I nacken har jag även en lesion på 5 mm.
Min reaktion under samtalet var ganska nollställt. Jag tog emot informationen utan svårigheter, men tårarna kom först i korridoren när Anna-Lena frågade hur det kändes.

Jag hade en lumbalpunktion planerad samma dag och de frågade när jag ville göra den. Jag valde att göra den innan jag ringde min familj för att smälta nyheten så gott som möjligt.

Det var läkare Karin som utförde lumbalpunktionen på mig och det gick utan problem. De två bedövningssprutor i ländryggen var det mest smärtsamma under undersökningen, sedan gick själva lumbalpunktionen bra. Att ha en nål i ryggmärgen var inte smärtsamt, utan bara ytterst obehagligt. De tog fyra provrör med liquor från min ryggrad, vilka alla var klara och såg bra ut.

Detta är inte min hjärna,
men det var ungefär såhär det såg ut.

Strax efter lumbalpunktionen ringde jag min pojkvän och mina föräldrar och berättade nyheten med gråten i halsen. Alla tre kastade allt och åkte direkt till sjukhuset. När alla var samlade bestämde läkare Karin att vi alla fyra skulle få träffa överläkaren dagen efter.

I fredags träffade vi överläkare Anna som planerat och jag fick till och med se mina röntgenbilder. De såg ungefär ut som bilden till vänster. När man scrollade igenom hjärnan dök lesioner upp överallt.

Det är svårt för mig att inse att det faktiskt är min hjärna som ser ut sådär. I detta nu har jag minst tio inflammationer i min hjärna som långsamt bryter ner mina nerver. Det hela känns väldigt surrealistiskt och skrämmande.

Magnetisk resonanstomografi (Magnetröntgen)

Eftersom min 36-åriga rumsgranne hade väntat på sin magnetröntgen i en vecka, var jag inte inställd på en kortare väntetid. Efter två dagar i denna bubbla på avdelningen finner man sina egna rutiner och vänjer sig vid att tiden går långsamt och att det inte händer mycket. Min rutin såg ut som så: jag tittade på Game of Thrones fram till lunchen. Mellan varje avsnitt gick jag på toaletten och fyllde på min kaffekopp. Lunchen åt jag i matsalen i någon timme tillsammans med kvinnan i min mammas ålder. Sedan gick jag tillbaka till mitt rum och fortsatte min Game of Thrones-rutin fram till fikat klockan 14 och sedan fram till middagen kl 16 och sedan fram tills jag fick gå hem.

När klockan närmade sig 14 denna onsdag tänkte jag förväntansfullt: "Åh, snart dukar de fram fika i matsalen!". Jag fortsatte titta på Game of Thrones de sista minuterna, sedan såg jag i ögonvrån hur en undersköterska kallade på mig. Jag drog ut min hörlurar ur öronen.

"Nu! Nu! Nu får du åka!", utropade hon.

Jag drogs hastigt ur min lilla avdelningsbubbla, vilket var väldigt omruskande. Efter fem minuter kom sjuksköterskan in på rummet för att sätta en PVK på mig. Bara några minuter senare följde en av undersköterskorna mig ner till plan 4 (källaren) och placerade mig i ett väntrum. Efter några minuter kallades jag in och fick byta om till patientskjorta.

Magnetkameran var väldigt stor och upp nästintill hela rummet. Jag fick lägga mig på bristen framför den och sjuksköterskan lade en handduk över mig för att jag inte skulle frysa. I handen placerade hon en ballongpump som jag skulle klämma i om jag ville komma ut. Hon satte en ställning över mitt ansikte och kilade in kuddar på båda sidor av mitt huvud för att jag skulle ligga stilla. I ställningen framför mitt ansikte fanns två vinklade speglar så att jag hela tiden kunde se ut ur röntgen och se personalen. Jag fick ha på mig hörlurar som skyddade mina öron från kamerans höga ljud och spelade radio, och som jag även kunde kommunicera med personalen genom. Jag valde att lyssna på Mix Megapol, men man kunde knappt höra musiken på grund av kameran.

Sjuksköterskan meddelade att vi först skulle ha en sektion på 5 minuter. Efter 5 minuter kom en sektion på 12 minuter och så vidare. Någon gång i början av undersökningen gav sjuksköterskan mig kontrastmedel via min PVK. Kameran lät olika under alla sektioner - i alla fall under de sektioner jag var vaken under. Efter cirka en kvart inne i kameran somnade jag och vaknade inte förrän vi var klara efter en timme. En väl behövd power nap! Efter röntgen fick jag gå hem för dagen.

Veckovårdsavdelning R81

Veckovårdsavdelningen R81 på Huddinge sjukhus är en neurologavdelning som endast är öppen måndag-fredag. Klockan 07.30 på måndagsmorgonen den 15 april klev jag in genom dörren till avdelningen och anmälde mig i "receptionen". Jag fick en säng i rum 11, längst bort i korridoren undangömt bakom en något utstickande väggarderob. Rum 11 är en fyrabäddssal, dock var den tom denna morgon. Inne på rummet satt ett schema på väggen som sade att mellan 9.00-11.00 var det rond. I en och en halv timme lusläste jag Metro för att få tiden att gå. Strax innan nio droppade det in tre kvinnor på rum 11 - två äldre damer och en ung kvinna i 30-årsåldern.

Jag vet inte exakt vad som hände under ronden, men klockan blev 11 och läkaren hade ännu ej kommit och pratat med mig. Tydligen missade jag henne när jag var på toaletten eller hämtade kaffe i matsalen. Som patient tycker jag att det var väldigt dåligt gjort av henne att inte se till att hon träffade alla patienter. Jag hade bara två ställen att vara på på denna avdelning förutom min säng - toaletten och matsalen. Och jag stannade inte på dessa ställen längre än nödvändigt. Förstår att hon inte kan vänta på mig medan jag var borta, men tycker hon kunde ha återkommit till mig senare i alla fall.

Vid 11 serverades det lunch i matsalen och jag tänkte att det inte kunde skada att socialisera mig lite med andra patienter. När jag kom till matsalen satt det dock ingen där, så jag slog mig ner vänd mot TVn. Efter en liten stund kom det in en kvinna i matsalen som gick med hjälp av rullator. Hon gick fram till mig och frågade om hon fick slå sig ner eller om jag ville sitta ensam. Från och med då åt vi både lunch och middag tillsammans varje dag.

Vid 13-tiden frågade jag sjuksköterskorna på avdelningen om jag inte skulle få träffa läkaren idag. Hon jag talade med verkade förvånad över att jag inte träffat läkaren och sade att hon skulle säga till.

Vid 14-tiden gick jag in i matsalen och tittade på The Simpsons och fikade. I matsalen satt då hon i 30-årsåldern från rum 11 och vi samtalade lite om våra symptom (hon hade strålningar i benen som hon haft i två veckor, något som jag hade ett tag för ungefär ett år sedan men ej sökt för) och hon berättade att hon gjort en magnetröntgen i fredags och att hon då väntat på den i en vecka. Hon hade inte fått någon diagnos än.

Det var tänkt att jag skulle vänta på röntgen till 18.30 varje dag. Klockan 17 hade jag ännu inte träffat läkaren och frågade sjuksköterskorna igen. Då fick jag reda på att läkaren hade gått hem för dagen.
"Kan man ringa ner till röntgen och fråga var i listan jag ligger?"
Tydligen brukar man inte ringa röntgen, utan de ringer avdelningen när det är tid att åka ner. Men med tanke på att läkaren glömt bort mig gjorde en av sjuksköterskorna ett undantag. Jag låg högt upp på listan så röntgen tyckte jag kunde stanna till 19.05, och om de inte ringt innan dess kunde jag åka hem för natten. Klockan 18.50 gick jag hem.

Det hade skett en miss i informationen kring min röntgen. Som jag fick höra låg jag högt upp på listan, vilket jag trodde innebar att det snart var min tur bara att det kom in en massa akutfall innan mig. Så var det inte, utan jag låg högt på listan för att hoppa in ifall någon som bokat en magnetröntgen för tre månader sedan skulle få förhinder. Tycker att de kunde ha varit lite tydligare med vad jag faktiskt väntade på!

Dagen efter var jag förberedd på en lång dag utan underhållning och hade med mig min laptop. Tur det - jag röntgades inte under tisdagen heller.