Röntgensvaren

På torsdagen den 18 april skulle jag få mina röntgensvar. Dessa svar skulle inte komma förrän efter lunch, så jag fick en väl behövd sovmorgon!
Jag kom till avdelningen lagom till lunchen. Efter lunchen kom min sjuksköterska Anna-Lena in på rummet och bad mig följa och träffa läkaren. Vi gick tillsammans till läkarexpeditionen och när Anna-Lena följde med in på rummet visste jag att de hade dåliga nyheter. Sjuksköterskan följer inte med in till läkaren om allt är som det ska.

Jag fick sätta mig mittemot underläkare Karin och Anna-Lena satte sig bredvid mig. Jag minns inte ordagrant vad som sades men essensen var att de hittat 20-30 plack-/ärrbildningar i min hjärna och 2 i nacken, vilket tyder på Multipel Skleros. Min journal som jag senare fick läsa igenom säger att 30 st plack är funna i storhjärnan, varav 10 st är aktiva och orsakar det skov jag har nu - mitt känselbortfall. I nacken har jag även en lesion på 5 mm.
Min reaktion under samtalet var ganska nollställt. Jag tog emot informationen utan svårigheter, men tårarna kom först i korridoren när Anna-Lena frågade hur det kändes.

Jag hade en lumbalpunktion planerad samma dag och de frågade när jag ville göra den. Jag valde att göra den innan jag ringde min familj för att smälta nyheten så gott som möjligt.

Det var läkare Karin som utförde lumbalpunktionen på mig och det gick utan problem. De två bedövningssprutor i ländryggen var det mest smärtsamma under undersökningen, sedan gick själva lumbalpunktionen bra. Att ha en nål i ryggmärgen var inte smärtsamt, utan bara ytterst obehagligt. De tog fyra provrör med liquor från min ryggrad, vilka alla var klara och såg bra ut.

Detta är inte min hjärna,
men det var ungefär såhär det såg ut.

Strax efter lumbalpunktionen ringde jag min pojkvän och mina föräldrar och berättade nyheten med gråten i halsen. Alla tre kastade allt och åkte direkt till sjukhuset. När alla var samlade bestämde läkare Karin att vi alla fyra skulle få träffa överläkaren dagen efter.

I fredags träffade vi överläkare Anna som planerat och jag fick till och med se mina röntgenbilder. De såg ungefär ut som bilden till vänster. När man scrollade igenom hjärnan dök lesioner upp överallt.

Det är svårt för mig att inse att det faktiskt är min hjärna som ser ut sådär. I detta nu har jag minst tio inflammationer i min hjärna som långsamt bryter ner mina nerver. Det hela känns väldigt surrealistiskt och skrämmande.

Magnetisk resonanstomografi (Magnetröntgen)

Eftersom min 36-åriga rumsgranne hade väntat på sin magnetröntgen i en vecka, var jag inte inställd på en kortare väntetid. Efter två dagar i denna bubbla på avdelningen finner man sina egna rutiner och vänjer sig vid att tiden går långsamt och att det inte händer mycket. Min rutin såg ut som så: jag tittade på Game of Thrones fram till lunchen. Mellan varje avsnitt gick jag på toaletten och fyllde på min kaffekopp. Lunchen åt jag i matsalen i någon timme tillsammans med kvinnan i min mammas ålder. Sedan gick jag tillbaka till mitt rum och fortsatte min Game of Thrones-rutin fram till fikat klockan 14 och sedan fram till middagen kl 16 och sedan fram tills jag fick gå hem.

När klockan närmade sig 14 denna onsdag tänkte jag förväntansfullt: "Åh, snart dukar de fram fika i matsalen!". Jag fortsatte titta på Game of Thrones de sista minuterna, sedan såg jag i ögonvrån hur en undersköterska kallade på mig. Jag drog ut min hörlurar ur öronen.

"Nu! Nu! Nu får du åka!", utropade hon.

Jag drogs hastigt ur min lilla avdelningsbubbla, vilket var väldigt omruskande. Efter fem minuter kom sjuksköterskan in på rummet för att sätta en PVK på mig. Bara några minuter senare följde en av undersköterskorna mig ner till plan 4 (källaren) och placerade mig i ett väntrum. Efter några minuter kallades jag in och fick byta om till patientskjorta.

Magnetkameran var väldigt stor och upp nästintill hela rummet. Jag fick lägga mig på bristen framför den och sjuksköterskan lade en handduk över mig för att jag inte skulle frysa. I handen placerade hon en ballongpump som jag skulle klämma i om jag ville komma ut. Hon satte en ställning över mitt ansikte och kilade in kuddar på båda sidor av mitt huvud för att jag skulle ligga stilla. I ställningen framför mitt ansikte fanns två vinklade speglar så att jag hela tiden kunde se ut ur röntgen och se personalen. Jag fick ha på mig hörlurar som skyddade mina öron från kamerans höga ljud och spelade radio, och som jag även kunde kommunicera med personalen genom. Jag valde att lyssna på Mix Megapol, men man kunde knappt höra musiken på grund av kameran.

Sjuksköterskan meddelade att vi först skulle ha en sektion på 5 minuter. Efter 5 minuter kom en sektion på 12 minuter och så vidare. Någon gång i början av undersökningen gav sjuksköterskan mig kontrastmedel via min PVK. Kameran lät olika under alla sektioner - i alla fall under de sektioner jag var vaken under. Efter cirka en kvart inne i kameran somnade jag och vaknade inte förrän vi var klara efter en timme. En väl behövd power nap! Efter röntgen fick jag gå hem för dagen.

Veckovårdsavdelning R81

Veckovårdsavdelningen R81 på Huddinge sjukhus är en neurologavdelning som endast är öppen måndag-fredag. Klockan 07.30 på måndagsmorgonen den 15 april klev jag in genom dörren till avdelningen och anmälde mig i "receptionen". Jag fick en säng i rum 11, längst bort i korridoren undangömt bakom en något utstickande väggarderob. Rum 11 är en fyrabäddssal, dock var den tom denna morgon. Inne på rummet satt ett schema på väggen som sade att mellan 9.00-11.00 var det rond. I en och en halv timme lusläste jag Metro för att få tiden att gå. Strax innan nio droppade det in tre kvinnor på rum 11 - två äldre damer och en ung kvinna i 30-årsåldern.

Jag vet inte exakt vad som hände under ronden, men klockan blev 11 och läkaren hade ännu ej kommit och pratat med mig. Tydligen missade jag henne när jag var på toaletten eller hämtade kaffe i matsalen. Som patient tycker jag att det var väldigt dåligt gjort av henne att inte se till att hon träffade alla patienter. Jag hade bara två ställen att vara på på denna avdelning förutom min säng - toaletten och matsalen. Och jag stannade inte på dessa ställen längre än nödvändigt. Förstår att hon inte kan vänta på mig medan jag var borta, men tycker hon kunde ha återkommit till mig senare i alla fall.

Vid 11 serverades det lunch i matsalen och jag tänkte att det inte kunde skada att socialisera mig lite med andra patienter. När jag kom till matsalen satt det dock ingen där, så jag slog mig ner vänd mot TVn. Efter en liten stund kom det in en kvinna i matsalen som gick med hjälp av rullator. Hon gick fram till mig och frågade om hon fick slå sig ner eller om jag ville sitta ensam. Från och med då åt vi både lunch och middag tillsammans varje dag.

Vid 13-tiden frågade jag sjuksköterskorna på avdelningen om jag inte skulle få träffa läkaren idag. Hon jag talade med verkade förvånad över att jag inte träffat läkaren och sade att hon skulle säga till.

Vid 14-tiden gick jag in i matsalen och tittade på The Simpsons och fikade. I matsalen satt då hon i 30-årsåldern från rum 11 och vi samtalade lite om våra symptom (hon hade strålningar i benen som hon haft i två veckor, något som jag hade ett tag för ungefär ett år sedan men ej sökt för) och hon berättade att hon gjort en magnetröntgen i fredags och att hon då väntat på den i en vecka. Hon hade inte fått någon diagnos än.

Det var tänkt att jag skulle vänta på röntgen till 18.30 varje dag. Klockan 17 hade jag ännu inte träffat läkaren och frågade sjuksköterskorna igen. Då fick jag reda på att läkaren hade gått hem för dagen.
"Kan man ringa ner till röntgen och fråga var i listan jag ligger?"
Tydligen brukar man inte ringa röntgen, utan de ringer avdelningen när det är tid att åka ner. Men med tanke på att läkaren glömt bort mig gjorde en av sjuksköterskorna ett undantag. Jag låg högt upp på listan så röntgen tyckte jag kunde stanna till 19.05, och om de inte ringt innan dess kunde jag åka hem för natten. Klockan 18.50 gick jag hem.

Det hade skett en miss i informationen kring min röntgen. Som jag fick höra låg jag högt upp på listan, vilket jag trodde innebar att det snart var min tur bara att det kom in en massa akutfall innan mig. Så var det inte, utan jag låg högt på listan för att hoppa in ifall någon som bokat en magnetröntgen för tre månader sedan skulle få förhinder. Tycker att de kunde ha varit lite tydligare med vad jag faktiskt väntade på!

Dagen efter var jag förberedd på en lång dag utan underhållning och hade med mig min laptop. Tur det - jag röntgades inte under tisdagen heller.

Fredagkväll på Huddinge Neuroakut

Vi behövde inte vänta länge på lättakuten. Efter bara en liten stund var det vår tur och hon i luckan blev väldigt upprörd över att de på Handens närsjukhus inte hjälpt mig.
"Ända sedan i lördags?", frågade hon oförstående och jag blev genast beredd på att försvara mig. Jag känner ofta så när det kommer till vårdpersonal - att jag måste försvara mina symptom, likt en advokat försvarar den åklagade.
"Ja, jag tänkte att jag skulle vänta några dagar för att se...", började jag, men hon avbröt mig: "Varför har ingen hjälp dig?" Det kändes på något sätt overkligt att hon sade så.
"Men då ska du ju inte vara här på lättakuten. Gå direkt in på Neuroakuten här bredvid och anmäl dig där", sade hon bestämt. Vi gick tio meter till vänster, genom glasdörren och hälsade på en sjuksköterska bakom disken. Christoffer hette han och han ifrågasatte inte heller varför det gått en vecka. Innan vi åkte hemifrån samma dag var jag inställd på att försvara mina val att inte söka för mina problem och hade nästintill skrivit ett försvarstal just för detta. Att inte bli ifrågasatt och att faktiskt bli tagen på allvar var en väldig lättnad.

Vi fick sitta och vänta i ett rum med en brits. Efter ett tag kom Christoffer in med stickvagnen och mätte mitt blodtryck och min saturation. Blodtrycket låg på 125/95 och ett förhöjt undertryckmenade Christoffer är förväntat hos patienter som kommer in på akuten en fredagskväll. Sedan tog han även fyra rör blod från mig - han är numera min blovprovsförebild. Jag kände ingenting! (Och det berodde inte på mina domningar... eller?)
Sedan tog han även ett EKG på mig och när han satte dit första elektroden sade jag: "Fyra revben ner."
"Nej, femte är det väl...?"
"Nej, fjärde. Jag lärde mig det idag på praktiken."
Han satte i alla fall elektroden på femte revbenet. Mitt EKG visade att jag hade en sinusarytmi, vilket är ett helt ofarligt tillstånd och tydligen ganska vanlig bland yngre. Sinusarytmi innebär att sinusknutan i hjärtat sänder ut stötar i olika takt vid in- respektive utandning.
Innan Christoffer gick hem kikade han in i vårt rum och sade: "Du hade rätt. Under fjärde revbenet ska det vara."

Knappt två timmar senare fick vi träffa läkaren. Hon hann inte hälsa de två första gångerna hon kom in i rummet då hennes personsökare ringde och hon var tvungen att lämna oss. Tredje gången (gillt) stannade hon i alla fall och ställde lite frågor om mina symptom och dylikt. Sedan fick jag göra olika koordinations-övningar, bland annat den när man står upp, blundar och ska föra vartannat pekfinger till nästippen. Mitt högra pekfinger landade alltid på överläppen istället för på näsan. En annan övning som gav oväntade resultat var den när man ligger på rygg och ska glida med hälen på motsvarande underben, längs smalbenet ända ner till tårna. Min vänstra fot klarade detta galant. Min högra fot däremot gick ofrivilligt 
sicksack över mitt vänsta smalben ner till tårna.

Läkaren gick iväg och tittade på mitt EKG. Sedan kom hon tillbaka och sade att hon ville att jag skulle genomgå en magnetröntgen. Vanligtvis brukar man få vänta på sådana i tre månader, men eftersom jag är ung och antagligen ganska orolig över det här så kan jag få åka till Veckovårdsavdelningen följande måndag. Vi åkte från Huddinge runt tolvslaget.

Upptäckten av mitt känselbortfall

Jag tänkte ägna de första inläggen åt att berätta hur det gick till när jag upptäckte och blev diagnostiserad med MS.

Lördagen den 13 mars var det väldigt fint väder, skulle nästan våga mig på att kalla temperaturen för somrig. Äntligen var våren här på riktigt! Jag satt i solen hela förmiddagen och efter några timmar med solen högt på himlen började det bränna på min vinterbleka bröstkorg. Jag hittade en solkräm med SPF 15 som gick ut 2010 som jag i brist på annat smörjde in bröstet och axlarna med.
Det var denna perfekta vårdag i samband med insmorningen som jag upptäckte att min hud hade "somnat" på höger sida av bröstkorgen och på höger axel. Efter vidare utforskning av min hudkostym konstaterade jag att hela högra sidan "sov" - från hårbotten till tårna. Precis i mitten, vid näsan och naveln etc, gick en tydlig gräns där jag kunde dra fingret över magen och då kände jag normalt på vänster sida men så fort jag korsade naveln blev känslan helt annorlunda. Shit, vad är det som har hänt? Efter lite eftertänksamhet bestämde jag att jag väntar några dagar för att se om det blir bättre alternativt sämre.

Karolinska sjukhuset i Huddinge

Följande vecka började min praktik och det var väldigt distraherande och uttröttande, så jag kom mig inte att ringa förrän fredagen efter. Jag ringde först till vårdcentralen där jag bor. På andra sidan luren talade en vänlig kvinna som uttryckte sin medkänsla, men meddelade att de inte kunde hjälpa mig utan att jag borde vända mig till Handens Närsjukhus lättakut istället. Sagt och gjort ringde jag dit och meddelade att jag ville komma, men kvinnan i luren hade nog en dålig dag och sade att "sådana där domningar kan inte vi hjälpa dig med, nej". Hon uppgav inte vart jag kunde vända mig istället. Vid middagstid ringde jag tillslut Vårdguiden och frågade vart jag skulle vända mig med mina känselbortfall. Jag gillade kvinnan i luren för hon tog mina symptom på allvar. Hon tyckte att jag skulle åka till Huddinge sjukhus akutmottagning, och gärna på en gång och inte på måndag som jag själv hade tänkt. Efter ett kort samtal och en snabb middag åkte min sambo och jag buss till Huddinge sjukhus - världens mest deprimerande byggnad utåtvänt, inåtvänt lite trevligare men väldigt svårt att hitta första gången man är där.